Жизнь с рассеянным склерозом

Невозможно обойти стороной тот факт, что жизнь с рассеянным склерозом (РС) может быть полна трудностей. Большинство людей часто думают о физических трудностях, таких как боль, усталость и проблемы с подвижностью. Но вы также можете столкнуться с эмоциональными проблемами, такими как гнев, изменения в вашем социальном взаимодействии и практические проблемы, которые могут просто усложнить жизнь.

Вы можете научиться выдерживать все это в меру своих возможностей. Главное — не браться за все сразу. Сосредоточьтесь на одной проблеме или связанных между собой группах проблем за раз и вы увидите, как ваша жизнь улучшается понемногу.

Эмоциональные нюансы

Если у вас рассеянный склероз, могут быть моменты, когда вы чувствуете себя ужасно и вам трудно найти что-то, что могло бы вас радовать. Это естественно. Вам разрешено испытывать эти чувства. Главное — не застревать в них.

Признайте, что ситуация трудная

Иногда лучшее, что можно сделать, это позволить себе чувствовать грусть или злость. Попытка заставить себя быть счастливым может привести к разочарованию или даже отчаянию .

Вместо того, чтобы поддаваться негативным мыслям, преодолевайте их, напоминая себе, что эти плохие чувства временны. Сначала вы можете в это не поверить, но продолжайте говорить это себе.

Осознайте, когда вы счастливы

Постоянная борьба с симптомами рассеянного склероза может поглощать так много времени, что когда вы получаете перерыв, вы можете забыть о позитивных вещах в своей жизни. Хуже того, когда ваши симптомы менее выражены, вы можете тратить большую часть времени на беспокойство о том, когда они вернутся.

Проверяйте себя пару раз в день и смотрите, можете ли вы найти моменты, когда вы счастливы. Потратьте некоторое время на размышления о лучших моментах вашей жизни. 1 Вам также может быть полезно начать вести журнал благодарностей.

Не сравнивайте себя с другими

Люди могут думать, что они помогают, когда говорят что-то вроде: «Другим людям гораздо хуже, чем тебе. Подумайте о них, и вы поймете, что ваша жизнь не так уж плоха». Конечно, зачастую это совсем не помогает.

Вам также может стать еще хуже, если вы подумаете о том, как тяжела жизнь других людей, или у вас может возникнуть чувство вины за жалобы.

Повышайте свою устойчивость

Способность справляться с проблемами и адаптироваться к ним здоровым образом называется устойчивостью, и она очень важна, если вы живете с хроническим заболеванием.

Вероятно, вы сталкиваетесь с препятствиями к устойчивости из-за рассеянного склероза. Некоторые из них были выявлены в исследовании, опубликованном в журнале Disability and Rehabilitation . 2 Они включают в себя:

• Социальная изоляция и одиночество
• Стигма
• Негативные мысли и чувства
• Усталость

Хорошей новостью является то, что вы можете научиться или улучшить эту способность «отстарняться» от невзгод. Некоторые методы для этого включают определенные типы лечения и терапии, такие как лечение депрессии и тревожности, если они являются для вас проблемами.

Если вы считаете, что вам нужна помощь в повышении устойчивости, рассмотрите возможность обращения за помощью к психологу.

Справляйтесь со всем здоровым образом

Гнев — распространенная проблема при рассеянном склерозе. Это не только естественное следствие хронического заболевания, но и поражения мозга, которые вызывает рассеянный склероз, могут вызывать гнев, а также затуманивать зрение или делать вас неуклюжим.

Исследование, опубликованное в журнале « Рассеянный склероз», показывает, что сдерживание гнева может ухудшить качество жизни людей с этим заболеванием. 3

Боретесь ли вы с гневом или другими эмоциями, крайне важно найти здоровые способы совладания с собой. То, что будет наиболее полезным для вас, будет очень личным, но хорошей идеей будет поговорить с терапевтом, который поможет вам определить, что вы чувствуете, и предоставит вам стратегии, которые лучше всего вам подходят.

Вы также можете найти полезным поговорить и услышать от других людей с РС, которые очень близко понимают опыт этой болезни. Вы можете найти группу поддержки в вашем районе, посетив веб-сайт Сообщества рассеянного склероза. 4

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ. УПРАЖНЕНИЯ ДЛЯ РАСТЯЖКИ И УЛУЧШЕНИЯ ГИБКОСТИ ТЕЛА И ПОДВИЖНОСТИ СУСТАВОВ, СНИЖЕНИЯ ТОНУСА

Физические нюансы

Рассеянный склероз вызывает множество физических симптомов, которые могут помешать вашей функциональности и качеству жизни. Важно, чтобы вы продолжали работать с вашим лечащим врачом, чтобы найти методы лечения , которые эффективно управляют вашими физическими симптомами.

С невидимыми симптомами рассеянного склероза часто сложнее всего справиться. Для многих людей основными являются боль, усталость и когнитивная дисфункция.

Боль

Боль — это реальность примерно для 50 процентов людей с рассеянным склерозом. 5 Это происходит потому, что демиелинизация заставляет нервные сигналы неправильно направляться к болевым рецепторам, которые, в свою очередь, посылают болевые сигналы в ваш мозг. Когда ваш мозг получает болевой сигнал, вы чувствуете боль, даже если кажется, что у вас нет причин для боли.

Боль, связанная с повреждением нервов, называется невропатией или невропатической болью. При рассеянном склерозе типы невропатической боли могут включать жжение, покалывание или онемение ; невралгию тройничного нерва , сонливость при рассеянном склерозе и неврит зрительного нерва .

РС также включает в себя то, что называется пароксизмальной болью — часто интенсивные болезненные ощущения, которые возникают внезапно и быстро проходят. Спастичность и проблемы с походкой при РС могут привести к болям в суставах и мышцах .

Сложный набор болевых симптомов требует комплексного подхода. Ваш лечащий врач может помочь вам подобрать лекарства, которые уменьшат вашу боль. Вам также может помочь массаж, физиотерапия или домашние процедуры, такие как тепло или местные обезболивающие.

Усталость

Усталость является одним из самых изнуряющих симптомов рассеянного склероза.5 Она может быть результатом как самого заболевания, так и приема лекарств от рассеянного склероза, связанной с ним депрессии, стресса и сопутствующих нарушений сна.

Важно работать с вашим лечащим врачом, чтобы выявить причину(ы) в вашем случае и найти эффективное лечение. Это может включать смену лекарств, изменение времени приема определенных препаратов, лечение расстройств сна и улучшение гигиены сна. Когнитивно-поведенческая терапия также может помочь вам справиться со стрессом.

Кроме того, вы можете попробовать ежедневный сон, медитацию, йогу или другие легкие упражнения.

Когнитивная дисфункция

Когнитивные проблемы затрагивают не менее 50 процентов людей с рассеянным склерозом. 5 Обычно это включает такие проблемы, как неспособность вспомнить имена, трудности с обработкой новой информации или решением проблем, а также неспособность сосредоточиться, среди прочего. Депрессия, плохой сон и некоторые лекарства могут только усугубить эти проблемы.

Эти симптомы могут быть неприятными и даже смущающими. Когда они выражены, они могут стать основной причиной увольнения с работы или выбора изоляции вместо общественных мероприятий.

Возможно, вам удастся найти способы компенсации, например, вести тщательно организованный календарь или устанавливать на телефоне оповещения, напоминающие о встречах.

Но если когнитивные проблемы существенно влияют на вашу жизнь, поговорите со своим лечащим врачом о  когнитивной реабилитации , которая может помочь вам улучшить память и способность справляться с этими проблемами. Вы также можете рассмотреть такие лекарства, как Риталин (метилфенидат), которые могут улучшить концентрацию и внимание.

ВИДЕО: «Реабилитация больных с рассеянным склерозом»

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ. УПРАЖНЕНИЯ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КООРДИНАЦИИ, РАВНОВЕСИЯ И ПОХОДКИ

Для получения дополнительной информации о реабилитации больных с рассеянным склерозом вы можете посмотреть видео с демонстрацией упражнений и советами по реабилитации.

Социальные аспекты

Этот аспект борьбы с РС является тем, что застает многих людей врасплох. Отношения могут быть затронуты множеством способов, о которых важно знать. Вот некоторые из распространенных социальных проблем РС.

Рассказывать людям

Что и когда рассказывать людям о своем здоровье, уникально для каждой ситуации. Например, разговоры с семьей и близкими друзьями, скорее всего, будут сильно отличаться от разговоров, скажем, с начальником или с кем-то, с кем вы недавно встречаетесь.

В некоторых случаях может быть действительно полезно поговорить об этом заранее. Например, если ваш руководитель не знает, что у вас хроническое заболевание, он может не понимать таких проблем, как пропуск работы или совершение ошибки. Раскрытие вашего состояния здоровья на работе также дает вам право на разумное приспособление, что может облегчить продолжение работы. 6

С другой стороны, то, что дискриминация работника по причине его инвалидности незаконна, не означает, что этого никогда не происходит. Некоторые люди обоснованно опасаются, что их обойдут повышением или иным образом накажут на работе из-за их рассеянного склероза.

В конце концов, только вы можете решать, когда рассказывать людям о своем состоянии и насколько подробно это делать.

Воспитание детей

Рассеянный склероз может стать проблемой для всех членов семьи и это может заставить вас беспокоиться о том, каким родителем вы сможете стать.

Главное помнить, что многие люди с рассеянным склерозом и другими изнурительными заболеваниями вырастили здоровых, счастливых, уравновешенных детей. Любовь и поддержка могут многое значить.

Эксперты считают, что лучше всего быть открытым с ребенком с самого начала. Дети часто знают, что что-то не так, даже когда им об этом не говорят, и это может вызвать у них много беспокойства и стресса. Исследования показывают, что дети, которые имеют соответствующее возрасту понимание рассеянного склероза, могут лучше справляться с этим знанием. 7

Дети могут по-разному реагировать на вашу болезнь, как в первый раз, так и спустя годы после постановки диагноза. Если они реагируют гневом или разочарованием, помните, что они молоды и борются с чем-то сложным. Постарайтесь не воспринимать это на свой счет, даже если то, как они это выражают, кажется вам личным.

Если у вашего ребенка много проблем, вы можете обратиться за консультацией или семейной терапией. Поговорите с педиатром ребенка, а также со свомим собственными врачами для получения рекомендаций.

Интимные отношения

Хотя секс — это физический акт, он играет важную роль в браке или других интимных отношениях. Важно, чтобы вы и ваш партнер открыто говорили о том, как рассеянный склероз может влиять на эту часть вашей жизни. 8 Консультации для пар могут помочь вам обоим выразить свои чувства и найти способы восстановить близость.

Это могут быть трудные разговоры. Когда вы это делаете:

• Будьте честны со своим партнером в том, что вы чувствуете и чего не чувствуете. Помогите ему понять, что вы испытываете, чтобы он мог помочь найти решения.
• Убедите своего партнера, что вы все еще хотите его. Не думайте, что он «уже знает» или что вы показываете ему достаточно. Скажите это.
• Не создавайте ложных ожиданий. Сосредоточьтесь на небольших изменениях и посмотрите, что произойдет.

Поймите, что ваш партнер может колебаться или избегать секса, потому что боится, что может причинить вам боль. Научите его, что причиняет вам боль, а что нет, чтобы он мог чувствовать себя более уверенно и комфортно.

Также может быть очень полезно расширить свое представление о том, что такое секс. То, что у вас нет энергии для полового акта, не означает, что вы не можете получить удовлетворяющий интимный опыт. Объятия, поцелуи, прикосновения, взаимная мастурбация и даже разговоры могут помочь вам соединиться и стать столь же возбуждающими.

Стоит поговорить с вашим лечащим врачом о том, как ваш рассеянный склероз может влиять на вашу сексуальную жизнь. Физические факторы, такие как сексуальная дисфункция, потеря либидо и снижение чувствительности половых органов, безусловно, могут усугублять психологические факторы, которые мешают сексу, однако, могут найтись простые решения, которые вам помогут.

Лекарства, назначаемые при рассеянном склерозе, также могут вызывать сексуальную дисфункцию. В большинстве случаев это можно исправить, скорректировав время приема дозы. В других случаях аналогичный препарат может иметь меньший риск этого побочного эффекта.

Вот несколько примеров того, как можно управлять приемом лекарств:

• Если вам прописали антихолинергический препарат для лечения проблем с контролем мочевого пузыря, примите его за 30 минут до секса, чтобы свести к минимуму сокращения мочевого пузыря и предотвратить подтекание мочи во время полового акта.
• Если вы принимаете инъекционные препараты, изменяющие течение заболевания , скоординируйте время инъекций, чтобы побочные эффекты с меньшей вероятностью повлияли на секс.
• Если вы принимаете антидепрессанты и испытываете низкое либидо, обратитесь к врачу. Антидепрессанты часто ассоциируются с сексуальными нарушениями. Возможно, для улучшения состояния достаточно просто сменить препарат.
• Если вы принимаете лекарства от усталости, принимайте их за час до секса, чтобы уровень вашей энергии достигал пика именно в нужный момент.
• Если вы принимаете препарат, вызывающий у вас усталость, не принимайте его до тех пор, пока не займетесь сексом.

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ. РАСТЯЖКИ И РАБОТА С МАССАЖНЫМ РОЛИКОМ. ПРОДВИНУТАЯ СТАДИЯ РЕАБИЛИТАЦИИ

Практические советы

Ключ к благополучной жизни с вашей болезнью — признать и принять свои ограничения. Борьба с ними отнимает слишком много вашей ограниченной энергии, и, как вы, вероятно, уже обнаружили, это не помогает вашей ситуации.

Забота о себе

Важнейший шаг к практическому управлению симптомами — научиться слушать свое тело. Обращайте внимание на сигналы, которые говорят о том, что вы перенапрягаетесь. Узнайте, что может спровоцировать рецидивы и что поможет вам достичь и поддерживать ремиссию.

Особенно важно научиться говорить «нет». Хотя технически вы можете пойти на ужин, на который обещали, например, вы сможете лучше справиться со своей болезнью, если откажетесь от него и отдохнете как следует в тот день, когда вы чувствуете себя особенно измотанными.

Это может быть сложно и может занять некоторое время с вашей стороны. И по мере того, как вы приспосабливаетесь, окружающие тоже должны это делать. Хотя вы можете не соответствовать их ожиданиям в отношении принимаемых вами решений, вы будете делать то, что лучше для вас — и это то, что большинство людей, которые заботятся о вас, начнут ценить, даже если поначалу может показаться, что нет.

Путешествовать

Путешествия могут быть стрессовыми и физически сложными, если у вас рассеянный склероз. Однако, если вы хорошо подготовитесь к поездке, вы сможете избежать некоторых распространенных ошибок:

• Перевозка лекарств: особенно если вы путешествуете за границу, разумно иметь при себе оригинальный рецепт и письмо от вашего лечащего врача, в котором указано, что препараты являются «лекарствами от хронических заболеваний, вводимыми путем инъекций для личного использования». Это поможет в случае допроса службой безопасности.
• Хранение лекарств в холоде: Если вам нужно хранить лекарства в холоде, небольшой холодильник — хороший вариант. Если вы летите, убедитесь, что он одобрен для ручной клади, чтобы вам не пришлось его сдавать и рисковать его потерей. Также позвоните заранее в свой отель и спросите, можно ли разместить в вашем номере мини-холодильник. (Примечание: некоторые лекарства, сохраняющие холод, можно хранить при комнатной температуре в течение короткого периода времени. Спросите у фармацевта, относится ли это к тем, которые вы принимаете.)
• Обращение за помощью во время полета: 9. Заранее проверьте, насколько далеко друг от друга находятся ваши выходы на посадку для стыковочных рейсов. Если очень далеко, позвоните заранее, чтобы организовать помощь с инвалидной коляской или поездку на электромобиле. Спросите о других доступных услугах, которые предлагает аэропорт для упрощения предполетного досмотра и регистрации.
• Путешествие налегке: все, что вы упаковываете, в какой-то момент придется нести. Ограничьтесь предметами первой необходимости и одеждой, которую можно комбинировать и сочетать. Воспользуйтесь услугами прачечной отеля.
• Пейте достаточно жидкости: это поможет предотвратить запоры , смягчить некоторые негативные последствия смены часовых поясов (включая усталость , раздражительность и потерю концентрации), а также снизить риск заражения воздушно-капельными инфекциями.

Особые случаи

Особые события могут действительно свести на нет ваши усилия по управлению симптомами. Помните, что вам не нужно идти в ногу со всеми, и что вы можете (и должны) выбирать, что вы будете делать, вносить вклад и в чем участвовать. Посещение и пребывание в течение короткого времени — хорошая стратегия, если вы чувствуете, что это все, что вы можете выдержать.

Чтобы справиться с некоторыми трудностями, которые могут возникнуть при рассеянном склерозе и общении, рассмотрите следующие моменты:

• Избегайте вечеринок, на которых вы не знаете много людей, чтобы не нервничать из-за необходимости запоминать имена (полезно, если у вас есть когнитивные нарушения)
• Найдите тихие уголки, где можно вести более интимные беседы.
• Сделайте прививку от сезонного гриппа и гриппа H1N1 и избегайте встреч с больными людьми 10
• Принимайте пищу перед тем, как пойти на мероприятие, чтобы иметь возможность пообщаться, не вызывая проблем с глотанием.
• Одевайтесь слоями, чтобы можно было снимать или надевать одежду, компенсируя чувствительность к температуре
• Будьте максимально строги в отношении времени отхода ко сну и запланированного дневного сна

Праздники могут быть особенно напряженными и сложными для вашего контроля симптомов. Что может помочь:

• Покупайте до начала сезонного ажиотажа или, что еще лучше, совершайте покупки онлайн
• Планируйте все меню заранее и заказывайте доставку продуктов
• Ограничьте количество принимаемых вами приглашений на праздники
• Используйте парковочные места для инвалидов, если у вас есть разрешение.
• Делегируйте, когда это возможно

Автор: Джули Стаховяк, доктор философии
Джули Стаховяк, доктор философии, является автором «Манифеста рассеянного склероза», победителя премии «Предисловие к книге года» 2009 года в категории «Здравоохранение».