Влияние болезни Паркинсона на отношения с окружающими

Патрик Макнамара, доктор философии

Медицинский отзыв Дианы Апетауеровой, д.м.н.

Факты проверены Зерой Айзекс

Если у вас болезнь Паркинсона , вы, вероятно, понимаете, что все ваши отношения – с супругом, партнером, семьей, друзьями, коллегами и знакомыми – могут измениться. Они могут измениться в хорошую сторону (вы обновляете и углубляете связь) или в плохую (вы полностью теряете отношения).

Самая важная вещь, которую следует помнить, размышляя о том, как болезнь Паркинсона влияет на ваши отношения, — это то, что у вас есть право голоса в этом вопросе. Хотя вы не можете контролировать реакцию людей на ваше состояние, вы можете высказать свое мнение, когда люди начинают относиться к вам так, что это несовместимо с вашим достоинством или независимостью.

Решите, как управлять своими отношениями

Достаточно сложно ориентироваться в сложных отношениях, когда ты здоров и в хорошем настроении. Но еще труднее ориентироваться в отношениях, когда ты чувствуешь себя не на 100% хорошо – когда у тебя плохое настроение и тебя переполняет тревога за свое состояние, свое будущее и будущее своей семьи.

Тем не менее, ориентироваться в этих отношениях вы должны – и вы, так или иначе, это сделаете. Вы можете проявлять инициативу и позитивный подход к другим. Начните с решения, как вы хотите, чтобы ваши отношения развивались в ходе вашей болезни. Вероятно, вы хотите иметь возможность получать любовь и поддержку , а также дарить любовь и поддержку окружающим. ¹

Не нужно извиняться за свою болезнь. Это не ваша вина. Это случилось, и теперь всем окружающим нужно с этим смириться. Если вы обнаружите, что некоторые люди не могут это принять, напомните себе, что это их проблема, с которой им самим нужно бороться.

Единственное исключение из этого правила – дети. Вам нужно будет найти способ помочь детям смириться с вашей болезнью. А у взрослых должны быть собственные ресурсы, чтобы не обременять вас ненужными вспышками гнева или отрицания. Болезнь Паркинсона теперь стала фактом вашей жизни и это необходимо принять.

ВИДЕО: «РЕАБИЛИТАЦИЯ при болезни Паркинсона»

КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА. ПЕРВОЕ НАПРАВЛЕНИЕ: УЛУЧШЕНИЕ ПОДВИЖНОСТИ СУСТАВОВ И УВЕЛИЧЕНИЕ ГИБКОСТИ ТЕЛА

Для получения дополнительной информации о реабилитации при болезни Паркинсона вы можете посмотреть видео с демонстрацией упражнений и советами по реабилитации.

Ожидайте этапов горя

Конечно, те, кто вас любит, и те, кто вложил в вас деньги, могут поначалу отреагировать горем, гневом и разочарованием. Однако эти этапы не должны продолжаться бесконечно. Ваши близкие должны понять, что вы все еще являетесь собой и что отношения все еще могут продолжаться.

Со временем, по мере прогрессирования болезни Паркинсона, ваш вклад в отношения изменится или даже уменьшится, но это вполне понятно. Даже отношения между здоровыми людьми с течением времени претерпевают драматические изменения. Почему отношения с человеком, страдающим болезнью Паркинсона, должны быть иными?

Короче говоря, окружающие вас люди должны смириться с вашей болезнью и ее последствиями для отношений. ² Как только они это сделают, отношения будут развиваться и, возможно, даже питать вас обоих, как это было всегда.

Работа, которую должны выполнить ваши друзья и семья после того, как вам поставили диагноз, ясна: они должны смириться с вашим состоянием и понять, что вы все тот же прежний. Близкие вам люди должны также решить, насколько они могут участвовать в уходе за вами, когда вам понадобится помощь.

Работа, которую вы должны проделать во всех ваших отношениях, различна. Вы должны научиться сохранять отношения, несмотря на то, что вас неустанно «преследует» болезнь. Каждые отношения потребуют от вас разных реакций, чтобы поддерживать их и сохранять их здоровыми.

КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА. ВТОРОЕ НАПРАВЛЕНИЕ: УКРЕПЛЕНИЕ ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО И МЫШЕЧНОГО АППАРАТА, ВЫНОСЛИВОСТИ

Ваши самые важные отношения: ваш супруг и вы сами

Самые важные отношения, которые у вас будут во время болезни Паркинсона, — это ваши отношения с самим собой. Вам нужно будет найти способы питать свой дух, несмотря на множество невзгод. Вам нужно будет найти внутреннюю духовную основу, которая сможет поддержать вас, пока вы изо всех сил пытаетесь поддерживать нормальную жизнь, несмотря на ежедневные вторжения Паркинсона.

Никто не может сказать вам, как это сделать. Никто, кроме вас, не знает, что действительно заряжает ваши батарейки и придает вам внутреннее спокойствие, силу и ярость. Что бы это ни было, то, что дает вам силу и интерес к жизни, вам нужно будет лелеять его и полагаться на него как для борьбы с болезнью, так и для поддержания здоровья и ресурса других ваших отношений. ³

Вторыми по важности отношениями для вас, если они уже являются частью вашей жизни, будут ваши «вторые половинки» – ваш супруг, партнер или главный компаньон. Этот человек станет свидетелем ваших самых трудных и самых ярких моментов. Вы должны найти способ благодарно принять всю помощь, которую ваш спутник готов вам оказать. Вам также необходимо вместе научиться справляться с болезнью Паркинсона. Насколько это возможно, помогите этому человеку узнать о болезни Паркинсона, поддерживайте хорошее настроение и оставайтесь с вами близкими .

Ваш партнер нуждается в вас, и вы нуждаетесь в своем партнере. Радуйтесь этому факту. Хотите верьте, хотите нет, но болезнь Паркинсона и ее проблемы могут на самом деле углубить и укрепить ваши отношения.

Болезнь Паркинсона может повлиять на ваши отношения – иногда к лучшему, иногда нет. Но есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы справиться с последствиями вашего состояния для связей с близкими вам людьми и способствовать продолжению здоровых и счастливых связей.

КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА. ТРЕТЬЕ НАПРАВЛЕНИЕ: УЛУЧШЕНИЕ КООРДИНАЦИИ И “КОМПОЗИЦИИ” ДВИЖЕНИЯ- РАЗДЕЛЕНИЕ ЕГО НА СОСТАВЛЯЮЩИЕ

Болезнь Паркинсона и ваш супруг или партнер

Запланируйте регулярные открытые, честные и откровенные дискуссии со своей второй половинкой. Дайте своему партнеру возможность высказать недовольство не только болезнью Паркинсона, но и вами. Также регулярно говорите о денежных проблемах, поскольку подобные проблемы могут очень легко вызвать фоновое беспокойство даже в лучшие времена.

Вам двоим следует подумать о какой-то парной терапии или регулярных встречах с каким-нибудь доверенным, беспристрастным наблюдателем, который может стать форумом для обмена разочарованиями и идеями о том, как их преодолеть. Вы должны быть в состоянии говорить о неизбежных изменениях ролей, которые происходят, когда на сцене появляется болезнь Паркинсона. ⁴

Когда вы были здоровы, возможно, вы оба работали и зарабатывали примерно одинаковое количество денег, но сейчас, возможно, ваш вклад в финансы семьи не так велик, как раньше. В этом случае вашему супругу, возможно, придется больше работать – в то время как ему или ей также необходимо уделять больше времени заботе о вас и ваших потребностях. Как вы к этому относитесь? Что чувствует ваш партнер? Обсудите это и, если необходимо, обсудите это с консультантом.

Удивительно, насколько эффективным может быть разговор. Просто поделившись чувствами и страхами, можно решить миллион проблем. Если ваша супруга испытывает стресс из-за всех новых обязанностей, с которыми она сталкивается при уходе за вами, вы, в свою очередь, чувствуете депрессию из-за своей беспомощности. Если вы поделитесь своими чувствами друг с другом, это ослабит любое негодование, которое имеет тенденцию накапливаться в ответ на боль и стресс, которые вы оба неизбежно испытываете.

Наконец, постарайтесь сохранить свою независимую жизнь. Не позволяйте партнеру брать на себя роль простого опекуна. У партнеров должны быть свои друзья и занятия. Поощряйте своего партнера продолжать заниматься этими делами – делами, которые заряжают батарейки и питают душу.

То же самое и для вас. Наличие болезни Паркинсона не означает, что вы внезапно теряете интерес ко всему и ко всем остальным. Продолжайте заниматься своими хобби и интересами. Продолжает расти. Болезнь Паркинсона может замедлить ваше развитие, но она не может помешать вашему интеллектуальному и духовному росту.

КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА. ЧЕТВЕРТОЕ НАПРАВЛЕНИЕ: УЛУЧШЕНИЕ РАВНОВЕСИЯ, ПОХОДКИ И ПРЕДОТВРАЩЕНИЕ ПАДЕНИЙ

Ваши отношения с близкими друзьями

Ваши отношения со всеми вашими друзьями могут измениться так же, как ваши отношения со второй половинкой после того, как вам поставили диагноз . Некоторые постепенно уменьшат свое взаимодействие с вами. Большинство не будет. Вашим друзьям придется научиться у вас тому, что вы можете делать, а что уже не можете.

Лучший способ сохранить вашу дружбу здоровой — рассказать друзьям четкие факты о болезни Паркинсона. Скажите им, что вы хотите, чтобы они помогли вам сохранить независимость как можно дольше, что, вероятно, будет означать как минимум 15–20 лет после того, как вам поставят диагноз. Скажите им, что со временем вы, вероятно, столкнетесь с более серьезными проблемами из-за болезни, но вы хотите сохранить отношения.

У вас возникнет искушение отпустить людей, особенно в те моменты, когда вы чувствуете себя подавленным. Но если вы сможете найти способ избежать жалости к себе и депрессии, у вас будет больше шансов питаться за счет дружеских отношений. Ваши друзья принесут вам много радости, если вы им позволите. ⁵

Помните: ваши отношения с близкими вам людьми, членами семьи и друзьями являются жизненно важным источником счастья, комфорта и радости. Продолжайте вкладываться во все эти отношения. Сделайте все возможное и развивайте их со страстью и энергией.

Друзья и семья – самое главное в жизни. Они могут помочь вам справиться с проблемой болезни Паркинсона. Удивительно, но хотя болезнь Паркинсона, несомненно, осложнит ваши отношения, само это заболевание в конечном итоге может сблизить вас с семьей и друзьями.

Патрик Макнамара, доктор философии
Патрик Макнамара, доктор философии, доцент кафедры неврологии и директор Лаборатории эволюционного нейроповедения.

Советы физиотерапевтов и реабилитологов для больных с диагнозом Болезнь Паркинсона:

Для поддержания здоровья пациентов при болезни Паркинсона, важно совмещать разные виды деятельности и активности. Каждый день можно сочетать и варьировать – силовые тренировки, тренировки ходьбой, тренировки на велотренажёре, тренировки для улучшения гибкости суставов, улучшения осанки и равновесия. Конечно, важно сочетать тренировки с повседневными делами и, следовательно, практиковать функции, используемые в повседневной жизни: сидение, вставание (с кровати, со стула), подвижность в кровати и др.

Процесс реабилитации и лечения пациентов с болезнью Паркинсона, конечно же, зависит от стадии заболевания (начальной или прогрессирующей). Но независимо от этого, процесс разработки и построения реабилитационной программы должен учитывать четыре основных направления:

1. Улучшение подвижности суставов и увеличение гибкости тела
2. Укрепление опорно-двигательного и мышечного аппарата, выносливости
3. Улучшение координации и “композиции” движения- разделение его на составляющие.
4. Улучшение равновесия, походки и предотвращение падений

Как показали последние исследования, для пациентов с болезнью Паркинсона, важно построить план реабилитации, основанный на поступенчатом, постепенно изменяющемся тренировочном ритме и возрастающей сложности упражнений. Постоянность и монотонность в выборе физической нагрузки и активности не рекомендуется.

Ознакомьтесь с демо версией комплексов упражнений GRS раздела Болезнь Паркинсона  на YouTube.

В настоящий момент на нашем сайте представлены комплексы упражнений для реабилитации при Болезни Паркинсона по следующим направлениям: 

1. КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА. ПЕРВОЕ НАПРАВЛЕНИЕ: УЛУЧШЕНИЕ ПОДВИЖНОСТИ СУСТАВОВ И УВЕЛИЧЕНИЕ ГИБКОСТИ ТЕЛА

2. КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА. ВТОРОЕ НАПРАВЛЕНИЕ: УКРЕПЛЕНИЕ ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО И МЫШЕЧНОГО АППАРАТА, ВЫНОСЛИВОСТИ

3. КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА. ТРЕТЬЕ НАПРАВЛЕНИЕ: УЛУЧШЕНИЕ КООРДИНАЦИИ И “КОМПОЗИЦИИ” ДВИЖЕНИЯ- РАЗДЕЛЕНИЕ ЕГО НА СОСТАВЛЯЮЩИЕ

4. КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА. ЧЕТВЕРТОЕ НАПРАВЛЕНИЕ: УЛУЧШЕНИЕ РАВНОВЕСИЯ, ПОХОДКИ И ПРЕДОТВРАЩЕНИЕ ПАДЕНИЙ

ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ

1. Чем отличаются симптомы болезни Паркинсона у мужчин и женщин?

Мужчины чаще страдают когнитивными проблемами , связанными с болезнью Паркинсона , чем женщины, а также более серьезными проблемами с застывшей походкой , слюнотечением и искривлением позвоночника. ⁴ Женщины чаще страдают от усталости, депрессии, беспокойства в ногах, боли и тремора , а также имеют более высокий риск падения.

2. Является ли потеря обоняния признаком болезни Паркинсона?

Да, потеря обоняния часто встречается при болезни Паркинсона, но ее могут вызывать и другие состояния. ⁵ Ваше обоняние со временем постепенно ухудшается, поэтому вы можете не заметить его ослабления, пока у вас не появятся другие симптомы.

3. Все ли люди с болезнью Паркинсона бесконтрольно трясутся?

Около 80% людей с этим заболеванием испытывают тремор. ⁶ Американская ассоциация Паркинсона. Тремор при Болезни Паркинсона .  Это «тремор покоя», характеризующийся непроизвольными дрожащими движениями, возникает, когда вы не двигаетесь.

Источники

https://www.verywellhealth.com/impact-of-parkinsons-disease-on-relationships-2612111

1. Артигас Н.Р., Стрибель В.Л.В., Хильбиг А., Ридер С.Р. де М. Оценка качества жизни и психологических аспектов пациентов с болезнью Паркинсона, которые участвуют в группе поддержки .  Демент нейропсихол . 2015;9(3):295-300. doi:10.1590/1980-57642015DN93000013
2. Наварта-Санчес М.В., Ривероль М., Урсуа М.Е., Амбросио Л., Сеносиан Х.М., Портильо М.К. Психообразовательное вмешательство для людей с болезнью Паркинсона и членов их семей/опекунов: предварительные результаты на исходном этапе .  Revista Científica de la Sociedad de Enfermería Neurológica (английское издание) . 2019;49:16-22. doi:10.1016/j.sedeng.2018.08.001
3. Пикут Б., Ваннест С., Хирш М.А. и др. Тренировка осознанности у людей с болезнью Паркинсона: нейроповеденческие эффекты . Болезнь Паркинсона . 2015;2015:1-6. дои: 10.1155/2015/816404
4. Мартин СК. Проблемы взаимоотношений в парах, страдающих болезнью Паркинсона: последствия и идеи для ухода, ориентированного на семью . Джей Фам Нурс . 2016;22(2):224-251. дои: 10.1177/1074840716640605
5. Такахаши К., Камид Н., Сузуки М., Фукуда М. Качество жизни людей с болезнью Паркинсона: актуальность социальных отношений и общения .  J Phys Ther Sci . 2016;28(2):541-546. doi:10.1589/jpts.28.541